უცნობმა ადამიანმა ბერძენი ბიჭუნას მკურნალობისთვის ერთი მილიონი ევრო გადარიცხა

ერთი მილიონი ევრო გადარიცხა უცნობმა პირმა ანგარიშზე, რომელიც პატარა ბერძენი ბიჭუნას – პანაიოტის-რაფაილის მკურნალობისთვის გაიხსნა. ბავშვს იშვიათი დაავადება აქვს, რომელიც დღემდე განუკურნებლად მიიჩნევა. ინფორმაციას EVIAZOOM.GR ავრცელებს.

პანაიოტის-რაფაილს, რომელიც ახლა 18 თვისაა, იშვიათი დაავადება – ხერხემლის კუნთების ატროფია 2,5 თვის ასაკში დაუდგინეს.

სასოწარკვეთილმა მშობლებმა კეთილ ადამიანებს სთხოვეს დახმარება, რათა თანხა შეეგორვებინათ და ბიჭუნა აშშ-ში, ბოსტონში წაეყვანათ სამკურნალოდ. ამისთვის მათ სპეციალური ანგარიში გახსნეს. ბიჭუნას ისტორიის გამოქვეყნებამ სოლიდარობის დიდი ტალღა ააგორა  და ადამიანებმა დაიწყეს ანგარიშზე თანხის გადარიცხვა, ვისაც რა შეეძლო, არა მარტო საბერძნეთიდან, არამედ მთელი მსოფლიოდან. და აი, ერთმა უცნობმა პირმა, რომელმაც ჩრდილში დარჩენა არჩია, ბავშვის მკურნალობისთვის მილიონი ევრო გადარიცხა. ამ დროისათვის ანგარიშზე შესულია 2,5 მლნ ევრო, ყულაბები კი ჯერ არ გახსნილა. პანაიოტის-რაფაილს უკვე ამზადებენ ბოსტონში გასამგზავრებლად გენური თერაპიით სამკურნალოდ.

2019 წლის მაისში ბოსტონში შესაბამისმა მარეგულირებელმა უწყებამ დაამტკიცა ახალი გენური სამკურნალო საშუალება ატროფიის გენეტიკური მიზეზის აღმოსაფხვრელად, რომელიც ადამიანის SMN გენის ფუნქციურ კოპირებას ახდენს. კლინიკურმა ცდებმა აჩვენა, რომ ამ პრეპარატის ერთჯერადად ვენაში შეყვანით, რომელიც აუცილებლობის შემთხვევაში 24 თვის ასაკამდე უნდა გაკეთდეს, დაავადების პროგრესირების შეჩერება შესაძლებელია, თუმცა ინიექციის ღირებულება 3,5-იდან 4,5 მილიონ დოლარამდეა. ბიჭუნას მამა რამდენიმე ხნის წინ უკვე შეხვდა Novartis-ის წარმომადგენლებს, რომელიც გენური თერაპიით მკურნალობას ახდენს. ბავშვის მშობლებს სჯერათ, რომ პანაიოტის-რაფაილი აუცილებლად გამოჯანმრთელდება.

კომენტარები